Použij slevový kupón 100 Kč
>>4437<< Klikni TADY
’Prostě

15.000 Kč vyběhali běžci Prostě běž pro Adventní sbírku

Na vánoce 2020 jsme tradičně běhali s Advenťáky a z zakždého prodaného produktu jsme věnovali částku  třem malým hrdinům, se kterými se osud vůbec nemazlil: Kubíkovi, Lindě a Madlence. (* zahájeno 1. 11. 2020) 

Celkově jsme Advenťákům  zaslali 15.000 Kč 

Adventní běhání tady nemusím představovat. Dokonce i ty se můžeš stát Advenťákem. Tady je návod jak na to videu

Tadeášek a Mikulášek

Kluci se narodili ve 27 týdnu akutním císařským řezem. Bohužel pár dnů po porodu prodělali oba dva krvácení do mozku.

Tadeáš prodělal krvácení 4.stupně , praskla mu po porodu plíce a oběhově padal dolů, museli ho intubovat. Tadeášek si svůj život vyloženě vybojoval! Momentálně jsou podle doktorů jeho diagnozy DMO kvadruspastická forma, epilepsie – Westův syndrom, vrozená vývojová vada očí primární hyperplastický sklivec (nevidí, rozezná jen den a noc) a prý neslyší ( rodiče ale pozorují, že na podněty reaguje) Má tak 1/8 mozku zbytek tvoří velké cysty a mozkomíšní mok.

Mikuláš prodělal krvácení 2.stupně následky jeho krvácení je DMO spastická diparéza a musí nosit brýle (což není takový problém) plus nově epilepsie.

tadeas_mikulas

Kluci se ve svých 2,5 letech moc nehýbou. Mikulášek jen leží, neudrží pořádně ani hlavičku. Tadeášek je na tom o malinko lépe a přes jednu stranu se dokáže přetočit na bříško a po intenzivních rehabilitacích které s ním rodiče postoupili, se začal zvedat na 4 (teda na 5, jako oporu má i hlavu). Kluci nelezou ani nesedí.

Jak Tadeáškovi a Mikuláškovi pomůžou advenťáci?

Kluci nejvíce ze všeho potřebují peníze na speciální neurorehabilitace v Armandi Therapy Clinic. Ty totiž pojišťovna neplatí a klukům opravdu prospívají. Pokusíme se sehnat tolik peněz, abychom oboum klukům zaplatili tři třítydenní terapie v Armandi Therapy Clinic na rok 2020. A taky bychom jim rádi koupili tuhle vibračně orálně senzorické pomůcky , která může pomoct vytvořit orální tonus a zlepšit různé schopnosti jako mluvení, polykání a citlivost úst.

Tadeášek s Mikuláškem mají svůj účet u Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými onemocněními ČR. Pokud byste na něj rádi přispěli (každá desetikačka pomůže), tak to určitě udělejte! A klidně můžete do poznámky připsat, že je to od advenťáka.
Číslo účtu je: 2501389017 /2010

Boženka 

Boženka se narodila jako velice čiperné a temperamentní dítě do vody v Ostende v Belgii. Tou dobou se zdála být zdravá a jevila se tak až do jejího 6. měsíce věku, kdy začala pohybově zaostávat za přirozeným vývojem. Zjištění a potvrzení velice závažné diagnózy trvalo 5 měsíců. V jejím 11. měsíci života jí byla diagnostikována nejtěžší varianta v té době smrtelného genetického onemocnění Spinální svalová atrofie (SMA). Lékaři rodičům diagnózu sdělili a předali jim brožurku, ve které bylo napsáno, že se jejich dcera dožije maximálně 2 let. Rodiče se ale nevzdali a začali ve světě pátrat, co je to vlastně za onemocnění a jaké jsou moderní možnosti řešení této závažné diagnózy.

bozenka

Rodiče objevili speciální drahý lék, který pomohl Boženky stav stabilizoval a dokonce se začal i zlepšovat. Rodiče s Boženkou každý den tvrdě cvičí, protahují a rehabilitují respirační soustavu. Boženka je velká bojovnice a i když jí téměř každý den vyhrkne kvůli náročnému cvičení a protahování slza, její bojovný duch nemizí.

Teď je Božence 7 let a chodí do druhé třídy, kde je plně integrovaná mezi zdravé děti. Zlepšení jejích schopností je nejmarkantnější právě ve škole. Před léčbou jí v kolektivu nebylo slyšet a měla výrazné problémy s malováním a psaním. V současné době se dokáže hlasově prosadit mezi 20 dětmi a píše si vlastní deník.

Boženka je však stále „ležák“ to znamená, že není schopná se v lehu otočit z boku na bok natožpak se sama posadit. Proto potřebuje 24 hodinovou asistenci. Od svých dvou let jezdí na elektrickém vozíčku, kterému říká Žluťák. Díky Žluťákovi Boženka začala být samostatná a s vozíkem toho zvládne neskutečně mnoho. Bóža na něm najela už přes 7000 km a prošoupala 5 párů pneumatik. Z vozíku však začala kvapem vyrůstat a potřebuje vozík nový.

Jak Božence pomůžou advenťáci?

Pokusíme se sehnat peníze na speciální vozíček (podobný jako tento a od stejné firmy jenom v jiné konfiguraci než je tento), který Božence bude sloužit jako její nohy, ruce, kolo, stůl, lehátko… prostě všechno.

Filípek

Filípka si možná pamatujete už z loňska. Je to krásný 5,5letý modrooký blonďák a má dvě ségry. Amálku, která je o dva roky starší než on a Markétku, která  je stejně stará jako on, je to totiž jeho dvojče. Markétka ale měla na startovní čáře do života o mnoho víc štěstí než Filípek. Oba dva byli narození ve 26tt, kvůli preeklampsii. Filípek měl po narození 600g a bohužel se již narodil s infekcí. Markétka měla 780g a byla na tom už od začátku mnohem lépe.

filipek

Čtvrtý den po porodu praskly Filípkovi střeva, které mu byli v délce 20ti cm odebrány a tím odstartovaly všechny jeho další starosti. Filípek byl 4.5 měsíce na umělé plicní ventilaci, 8 měsíců byl celkově na podpoře kyslíku. Má retinopatii (oční vada) a sluchovou vadu, ze které se nyní vyklubala úplná hluchota. Filípek má také epilepsii a těžkou mentální retardaci, takže v současné chvíli je vývojově zhruba na 8mi měsících věku. Váží 11 kg a měří 92 cm, takže na svůj reálný věk opravdu nevypadá.

Filípek je ale veselý chlapík a každý jeho pokrok posouvá dál nejen jeho, ale i celou jeho rodinu. Jak říká Flipíkova maminka: „Filip nám otevřel spoustu obzorů. Vnímat svět jeho očima je něco, s čím se spousta lidí nesetká. Člověk zpřehází priority, přijde o pár přátel a nemá moc na nic čas, ale stačí jeden posun vpřed a člověk z toho čerpá energii několik týdnů.“ 

Jak Filípkovi pomůžou advenťáci?

Rádi bychom Filípkovi zaplatili terapii v Arcada neurorehabilitačním cenru, kterou nehradí pojišťovna a na kterou pětičlenná rodina nemá peníze. Také bychom Filípkovi rádi pořídili LED světelný panel  a ekonomický bublinkový válec na stimulaci zraku.

Prostě běháme a pomáháme

 

Přihlaste se prosím znovu

Omlouváme se, ale Váš CSRF token pravděpodobně vypršel. Abychom mohli udržet Vaši bezpečnost na co největší úrovni potřebujeme, abyste se znovu přihlásili.

Děkujeme za pochopení.

Přihlášení