Na vánoce 2020 jsme tradičně běhali s Advenťáky a z zakždého prodaného produktu jsme věnovali částku  třem malým hrdinům, se kterými se osud vůbec nemazlil: Kubíkovi, Lindě a Madlence. (* zahájeno 1. 11. 2020) 

Celkově jsme Advenťákům  zaslali 15.000 Kč 

Adventní běhání tady nemusím představovat. Dokonce i ty se můžeš stát Advenťákem. Tady je návod jak na to videu. 

Tadeášek a Mikulášek

Kluci se narodili ve 27 týdnu akutním císařským řezem. Bohužel pár dnů po porodu prodělali oba dva krvácení do mozku.

Tadeáš prodělal krvácení 4.stupně , praskla mu po porodu plíce a oběhově padal dolů, museli ho intubovat. Tadeášek si svůj život vyloženě vybojoval! Momentálně jsou podle doktorů jeho diagnozy DMO kvadruspastická forma, epilepsie – Westův syndrom, vrozená vývojová vada očí primární hyperplastický sklivec (nevidí, rozezná jen den a noc) a prý neslyší ( rodiče ale pozorují, že na podněty reaguje) Má tak 1/8 mozku zbytek tvoří velké cysty a mozkomíšní mok.

Mikuláš prodělal krvácení 2.stupně následky jeho krvácení je DMO spastická diparéza a musí nosit brýle (což není takový problém) plus nově epilepsie.

Kluci se ve svých 2,5 letech moc nehýbou. Mikulášek jen leží, neudrží pořádně ani hlavičku. Tadeášek je na tom o malinko lépe a přes jednu stranu se dokáže přetočit na bříško a po intenzivních rehabilitacích které s ním rodiče postoupili, se začal zvedat na 4 (teda na 5, jako oporu má i hlavu). Kluci nelezou ani nesedí.

Jak Tadeáškovi a Mikuláškovi pomůžou advenťáci?

Kluci nejvíce ze všeho potřebují peníze na speciální neurorehabilitace v Armandi Therapy Clinic. Ty totiž pojišťovna neplatí a klukům opravdu prospívají. Pokusíme se sehnat tolik peněz, abychom oboum klukům zaplatili tři třítydenní terapie v Armandi Therapy Clinic na rok 2020. A taky bychom jim rádi koupili tuhle vibračně orálně senzorické pomůcky , která může pomoct vytvořit orální tonus a zlepšit různé schopnosti jako mluvení, polykání a citlivost úst.

Tadeášek s Mikuláškem mají svůj účet u Asociace rodičů dětí s DMO a přidruženými onemocněními ČR. Pokud byste na něj rádi přispěli (každá desetikačka pomůže), tak to určitě udělejte! A klidně můžete do poznámky připsat, že je to od advenťáka.
Číslo účtu je: 2501389017 /2010

Boženka 

Boženka se narodila jako velice čiperné a temperamentní dítě do vody v Ostende v Belgii. Tou dobou se zdála být zdravá a jevila se tak až do jejího 6. měsíce věku, kdy začala pohybově zaostávat za přirozeným vývojem. Zjištění a potvrzení velice závažné diagnózy trvalo 5 měsíců. V jejím 11. měsíci života jí byla diagnostikována nejtěžší varianta v té době smrtelného genetického onemocnění Spinální svalová atrofie (SMA). Lékaři rodičům diagnózu sdělili a předali jim brožurku, ve které bylo napsáno, že se jejich dcera dožije maximálně 2 let. Rodiče se ale nevzdali a začali ve světě pátrat, co je to vlastně za onemocnění a jaké jsou moderní možnosti řešení této závažné diagnózy.

Rodiče objevili speciální drahý lék, který pomohl Boženky stav stabilizoval a dokonce se začal i zlepšovat. Rodiče s Boženkou každý den tvrdě cvičí, protahují a rehabilitují respirační soustavu. Boženka je velká bojovnice a i když jí téměř každý den vyhrkne kvůli náročnému cvičení a protahování slza, její bojovný duch nemizí.

Teď je Božence 7 let a chodí do druhé třídy, kde je plně integrovaná mezi zdravé děti. Zlepšení jejích schopností je nejmarkantnější právě ve škole. Před léčbou jí v kolektivu nebylo slyšet a měla výrazné problémy s malováním a psaním. V současné době se dokáže hlasově prosadit mezi 20 dětmi a píše si vlastní deník.

Boženka je však stále „ležák“ to znamená, že není schopná se v lehu otočit z boku na bok natožpak se sama posadit. Proto potřebuje 24 hodinovou asistenci. Od svých dvou let jezdí na elektrickém vozíčku, kterému říká Žluťák. Díky Žluťákovi Boženka začala být samostatná a s vozíkem toho zvládne neskutečně mnoho. Bóža na něm najela už přes 7000 km a prošoupala 5 párů pneumatik. Z vozíku však začala kvapem vyrůstat a potřebuje vozík nový.

Jak Božence pomůžou advenťáci?

Pokusíme se sehnat peníze na speciální vozíček (podobný jako tento a od stejné firmy jenom v jiné konfiguraci než je tento), který Božence bude sloužit jako její nohy, ruce, kolo, stůl, lehátko… prostě všechno.

Filípek

Filípka si možná pamatujete už z loňska. Je to krásný 5,5letý modrooký blonďák a má dvě ségry. Amálku, která je o dva roky starší než on a Markétku, která  je stejně stará jako on, je to totiž jeho dvojče. Markétka ale měla na startovní čáře do života o mnoho víc štěstí než Filípek. Oba dva byli narození ve 26tt, kvůli preeklampsii. Filípek měl po narození 600g a bohužel se již narodil s infekcí. Markétka měla 780g a byla na tom už od začátku mnohem lépe.

Čtvrtý den po porodu praskly Filípkovi střeva, které mu byli v délce 20ti cm odebrány a tím odstartovaly všechny jeho další starosti. Filípek byl 4.5 měsíce na umělé plicní ventilaci, 8 měsíců byl celkově na podpoře kyslíku. Má retinopatii (oční vada) a sluchovou vadu, ze které se nyní vyklubala úplná hluchota. Filípek má také epilepsii a těžkou mentální retardaci, takže v současné chvíli je vývojově zhruba na 8mi měsících věku. Váží 11 kg a měří 92 cm, takže na svůj reálný věk opravdu nevypadá.

Filípek je ale veselý chlapík a každý jeho pokrok posouvá dál nejen jeho, ale i celou jeho rodinu. Jak říká Flipíkova maminka: „Filip nám otevřel spoustu obzorů. Vnímat svět jeho očima je něco, s čím se spousta lidí nesetká. Člověk zpřehází priority, přijde o pár přátel a nemá moc na nic čas, ale stačí jeden posun vpřed a člověk z toho čerpá energii několik týdnů.“ 

Jak Filípkovi pomůžou advenťáci?

Rádi bychom Filípkovi zaplatili terapii v Arcada neurorehabilitačním cenru, kterou nehradí pojišťovna a na kterou pětičlenná rodina nemá peníze. Také bychom Filípkovi rádi pořídili LED světelný panel  a ekonomický bublinkový válec na stimulaci zraku.

Prostě běháme a pomáháme